विश्व हीमोफीलिया दिवस


आशा जगाना: विश्व हीमोफीलिया दिवस का स्मरणोत्सव

 

17 अप्रैल को, वैश्विक स्वास्थ्य देखभाल समुदाय विश्व हीमोफिलिया दिवस मनाने के लिए एकजुट होता है, जो इस दुर्लभ विरासत में मिले रक्तस्राव विकार के साथ रहने वाले लोगों के लिए बेहतर उपचार और देखभाल के लिए जागरूकता बढ़ाने और वकालत करने का एक स्पष्ट आह्वान है। वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (डब्ल्यूएफएच) द्वारा शुरू किया गया यह वार्षिक आयोजन बेहतर रोकथाम, नियंत्रण और जीवन बदलने वाले उपचारों तक पहुंच को प्राथमिकता देने के लिए सरकारों, नीति निर्माताओं और समाज को एकजुट करता है।

 

हीमोफीलिया के मूल में रक्त के थक्के जमने के लिए जिम्मेदार प्रोटीन – कारक VIII और IX की खराबी होती है। जमावट प्रक्रिया में इस व्यवधान से गंभीर, अनियंत्रित रक्तस्राव हो सकता है। जबकि हीमोफीलिया सभी जातियों के व्यक्तियों को प्रभावित कर सकता है, यह विकार के एक्स गुणसूत्र से जुड़े होने के कारण मुख्य रूप से पुरुषों को प्रभावित करता है। हीमोफीलिया जीन रखने वाली माताओं से इसे अपने बेटों में पारित करने की 50% संभावना होती है, और बेटियों को स्वयं वाहक बनने का समान जोखिम का सामना करना पड़ता है। हालाँकि, हीमोफीलिया से पीड़ित महिलाओं को मासिक धर्म और प्रसव के दौरान भी जटिलताओं का अनुभव हो सकता है।

 

इस वर्ष की थीम, “सभी के लिए समान पहुंच: सभी रक्तस्राव विकारों को पहचानना”, यह सुनिश्चित करने की अनिवार्यता को रेखांकित करती है कि वंशानुगत रक्तस्राव की स्थिति से प्रभावित प्रत्येक व्यक्ति को, उनके विशिष्ट विकार, लिंग, आयु या स्थान की परवाह किए बिना, उस देखभाल तक पहुंच प्राप्त हो जिसके वे हकदार हैं।

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आँकड़े एक गंभीर तस्वीर पेश करते हैं: 2019 में, एक मेटा-विश्लेषण से पता चला कि दुनिया भर में आश्चर्यजनक रूप से 1,125,000 पुरुष वंशानुगत रक्तस्राव विकार के साथ जी रहे हैं, जो 2000 में अनुमानित 400,000 की तुलना में काफी अधिक है। चिंताजनक रूप से, प्रभावित लोगों में से केवल 25% के पास ही पहुंच थी सदी के अंत में पर्याप्त उपचार।

 

यहां तक ​​कि समृद्ध देशों में, जहां वैश्विक आबादी का केवल 15% निवास करता है, प्रभावी हीमोफीलिया उपचार कई लोगों की पहुंच से बाहर है। निम्न और मध्यम आय वाले देशों में यह असमानता और भी बढ़ जाती है, जहां निदान और उपचार के लिए संसाधनों की कमी के कारण मृत्यु दर और रुग्णता दर चौंका देने वाली हो जाती है।

 

जैसा कि विश्व हीमोफिलिया दिवस अपनी 31वीं वर्षगांठ मना रहा है, वैश्विक समुदाय कार्रवाई के आह्वान को बढ़ाने, सार्वजनिक समर्थन को प्रोत्साहित करने और सरकारों और नीति निर्माताओं से रक्तस्राव विकारों के बेहतर उपचार, रोकथाम और नियंत्रण को प्राथमिकता देने का आग्रह करने के लिए रैलियां कर रहा है। यह सामूहिक प्रयास यह आशा रखता है कि एक दिन, कोई भी व्यक्ति इन स्थितियों से अनावश्यक रूप से पीड़ित नहीं होगा।

 

हीमोफीलिया को समझने और प्रभावी ढंग से इलाज करने की यात्रा एक लंबी और कठिन रही है। ऐतिहासिक रूप से, 10वीं शताब्दी में मामूली दुर्घटनाओं से पुरुषों की मौतों की अनुपातहीन संख्या ने सबसे पहले इस स्थिति की ओर ध्यान आकर्षित किया, जिसे तब “अबुलकेसिस” के रूप में जाना जाता था। 1803 तक फिलाडेल्फिया के डॉ. जॉन कॉनराड ओटो ने “ब्लीडर्स” का अध्ययन शुरू नहीं किया था, अंततः यह निर्धारित किया कि यह विकार माताओं से बेटों में पारित हुआ था।

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जबकि 1937 में हीमोफीलिया को आनुवंशिक विकार (प्रकार ए या बी) के रूप में वर्गीकृत किया गया था, हाल की प्रगति तक प्रभावी उपचार मायावी रहा। आज, विश्व हीमोफीलिया दिवस आशा की किरण के रूप में खड़ा है, जो देखभाल की समान पहुंच की तत्काल आवश्यकता पर प्रकाश डालता है और हमें ऐसे भविष्य की ओर प्रेरित करता है जहां इस दुर्बल स्थिति के खिलाफ लड़ाई में कोई भी पीछे नहीं रहेगा।

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