por Dr. Sabine Kapasi
En la era digital actual, el intercambio y la utilización de datos personales se ha vuelto parte integral de cuidado de la salud sistemas a nivel mundial. Con la adopción cada vez mayor de registros de salud electrónicos, telemedicina y otras tecnologías de salud digital, la necesidad de medidas sólidas de privacidad de datos ha cobrado una importancia primordial. Los proyectos de ley de privacidad de datos tienen como objetivo regular la recopilación, el almacenamiento y el intercambio de información confidencial del paciente, salvaguardando los derechos de privacidad de las personas.
Análisis de la situación:
Aspecto histórico del desarrollo de un proyecto de ley de privacidad de datos en India:
El gobierno indio inició el proceso de redacción de un proyecto de ley de protección de datos personales en 2017, pero hasta el momento, el proyecto de ley no ha sido aprobado por el Parlamento. El borrador del proyecto de ley de protección digital en India ha sufrido múltiples modificaciones y revisiones desde su creación. El último borrador del proyecto de ley enfatiza varios importantes características para el proyecto de ley, como obtener el consentimiento informado y explícito de las personas antes de recopilar y procesar sus datos personales, las responsabilidades de las organizaciones para garantizar el procesamiento legal y justo de los datos personales, el establecimiento de una Autoridad de Protección de Datos de la India, etc.
Facturas de privacidad de datos de otros países:
Características de las leyes de privacidad de datos para cuidado de la salud entre los diferentes países incluyen:
- Estados Unidos de América:
HIPAA, también conocida como Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos, es una legislación creada específicamente para salvaguardar los datos de atención médica. Su propósito es evitar la divulgación no autorizada de la información personal de los pacientes. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS) presentó la regla de privacidad HIPAA para hacer cumplir la Regulaciones de Privacidad descrito en HIPAA. Esta regla establece regulaciones nacionales integrales para proteger la privacidad y confidencialidad de los registros médicos de las personas y otra información de salud confidencial, conocida como Información de Salud Protegida (FI). Se aplica a planes de salud, cámaras de compensación de atención médica y proveedores de atención médica que transmiten información de salud electrónicamente. La Regla de privacidad otorga a los pacientes derechos importantes para acceder y administrar su PHI, al tiempo que impone restricciones sobre el uso, la divulgación y el intercambio de PHI por parte de las entidades que deben cumplir con la regla. De conformidad con el Reglamento general de protección de datos (GDPR), el Reino Unido promulgó la Ley de Protección de Datos de 2018. El objetivo de esta legislación es permitir la transferencia segura de datos dentro de la Unión Europea (UE). La Oficina del Comisionado de Información (ICO) tiene la responsabilidad de supervisar la aplicación de las normas de protección de datos en el Reino Unido, que abarcan el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y la Ley de Protección de Datos de 2018. El objetivo principal de la ICO es salvaguardar los derechos de información , mantener los estándares de protección de datos y preservar la privacidad. Además, el ICO ofrece orientación y orientación a individuos y organizaciones sobre diversos asuntos de privacidad y protección de datos. En Singapur, la legislación principal que rige la protección de datos es la Ley de Protección de Datos Personales (PDPA), que proporciona un nivel fundamental de protección de los datos personales. La PDPA tiene como objetivo proteger los datos personales de las personas y garantizar que las organizaciones manejen dichos datos de manera responsable y transparente. Junto con la PDPA, industrias específicas tienen sus propias regulaciones y marcos diseñados para respaldar los objetivos de la PDPA. La PDPA se aplica a todas las empresas que operan en Singapur que recopilan, usan o divulgan datos personales, independientemente de su industria o sector. Según la PDPA, las organizaciones están obligadas a cumplir con varias responsabilidades, incluida la obtención del consentimiento de las personas antes de recopilar, administrar o divulgar sus datos personales, otorgar a las personas acceso a sus propios datos e implementar medidas de seguridad sólidas para evitar el acceso ilegítimo.
Necesidad de un proyecto de ley de privacidad de datos en el cuidado de la salud en India:
Según un informe del CERT-In, la cantidad de ataques cibernéticos en India aumentó significativamente de 41 378 en 2017 a 1 402 809 en 2021. En 2019, un sitio web de atención médica en India experimentó una brecha en la que se filtraron los registros de salud de más de 6,8 millones de pacientes y se accedió ilegalmente a los médicos. Además, en 2021, los sitios web del gobierno de India se vieron comprometidos, lo que provocó la exposición en línea de los resultados de laboratorio de COVID-19 para más de 1500 ciudadanos indios. Además, un hospital de especialidades múltiples en Kerala vio comprometidos sus registros en el mismo año, lo que resultó en la filtración de información de más de 200,000 pacientes.
Algunas de las preocupaciones de privacidad en India incluyen las siguientes:
- Falta de conciencia sobre la seguridad cibernética: un número significativo de personas en India desconoce los riesgos potenciales asociados con el uso de Internet y no toma las precauciones necesarias para proteger sus datos y dispositivos.
- Infraestructura de seguridad cibernética insuficiente: a pesar de los esfuerzos del gobierno para mejorar la infraestructura de seguridad cibernética, muchas organizaciones en la India aún carecen de las medidas de seguridad adecuadas. Esto los hace susceptibles a los ataques cibernéticos.
- Adopción creciente de tecnología: con el número creciente de personas que utilizan servicios en línea y dispositivos digitales, existe una mayor oportunidad para que los ciberdelincuentes lleven a cabo sus actividades maliciosas.
- Marco legal inadecuado: el sistema legal de la India para hacer frente a los delitos cibernéticos aún está en desarrollo, lo que genera inconsistencias que dificultan condenar a las personas involucradas en delitos cibernéticos.
- Implementación deficiente: los organismos encargados de hacer cumplir la ley pueden enfrentar dificultades para abordar los delitos cibernéticos denunciados debido a los recursos limitados o la experiencia insuficiente requerida para realizar investigaciones exhaustivas y garantizar el enjuiciamiento de los infractores. Esto conduce a medidas de ejecución inadecuadas.
- Ciberdelincuentes que operan fuera de la jurisdicción de la India: existe un grupo diverso de ciberdelincuentes que operan más allá de las fronteras de la India, lo que presenta dificultades para que las agencias encargadas de hacer cumplir la ley los identifiquen y capturen.
Impacto de un proyecto de ley de privacidad de datos:
Mayor confianza y seguridad del paciente:
Uno de los efectos significativos de las facturas de privacidad de datos en el cuidado de la salud es el refuerzo de la confianza del paciente. Fortificado regulaciones de privacidad Brindar a las personas la seguridad de que su información médica personal se manejará de manera segura y confidencial. Es más probable que los pacientes compartan información precisa y completa con los proveedores de atención médica, lo que facilita diagnósticos más precisos, planes de tratamiento efectivos y mejores resultados generales de atención.
Seguridad de datos mejorada y prevención de infracciones:
Los proyectos de ley de privacidad de datos imponen estrictos requisitos de seguridad, lo que obliga a las organizaciones de atención médica a implementar medidas sólidas de protección de datos. Al exigir el cifrado, los controles de acceso y las auditorías de seguridad periódicas, estas normas ayudan a minimizar el riesgo de filtraciones de datos y acceso no autorizado. Como resultado, los datos de los pacientes están mejor protegidos de las amenazas cibernéticas, lo que reduce el potencial de robo de identidad, fraude y otras actividades maliciosas.
Interoperabilidad facilitada e investigación:
Si bien la privacidad es crucial, los proyectos de ley de privacidad de datos también fomentan la interoperabilidad y el intercambio de datos con fines de investigación. Estos proyectos de ley a menudo definen pautas y marcos claros para desidentificar y anonimizar los datos de los pacientes, lo que permite a las instituciones de atención médica compartir información mientras protegen las identidades de los pacientes. Esto facilita la investigación médica, los estudios de salud de la población y el desarrollo de tratamientos innovadores, lo que en última instancia beneficia los resultados de la atención médica y la salud pública.
Desafíos de cumplimiento y Carga Administrativa:
La implementación de proyectos de ley de privacidad de datos puede plantear desafíos para las organizaciones de atención médica, en particular las prácticas más pequeñas y las instituciones con recursos limitados. El cumplimiento de regulaciones complejas a menudo requiere inversiones sustanciales en tecnología, capacitación del personal y actualizaciones de infraestructura. Cumplir con estos requisitos y garantizar el cumplimiento continuo puede imponer una carga administrativa, desviando recursos y atención de la atención al paciente.
Impacto en la innovación y las tecnologías basadas en datos:
Las facturas de privacidad de datos pueden tener implicaciones para el desarrollo y la adopción de tecnologías basadas en datos, como la inteligencia artificial (IA) y el aprendizaje automático en el cuidado de la salud. Lograr un equilibrio entre proteger la privacidad del paciente y aprovechar el potencial de estas tecnologías puede ser un desafío. Las organizaciones de atención médica y los proveedores de tecnología deben navegar por el panorama regulatorio para garantizar el cumplimiento y aprovechar los beneficios de las innovaciones basadas en datos para mejorar la atención y los resultados del paciente.
Consideraciones legales y éticas:
Los proyectos de ley de privacidad de datos requieren una cuidadosa atención a las consideraciones legales y éticas en el cuidado de la salud. El consentimiento informado, la anonimización de datos, los derechos de los pacientes y las prácticas legales de intercambio de datos se convierten en componentes críticos de la prestación de atención médica. Los profesionales de la salud y las organizaciones deben navegar por el intrincado panorama legal para garantizar el cumplimiento mientras mantienen los estándares éticos y mantienen la atención centrada en el paciente.
Conclusión:
Las facturas de privacidad de datos juegan un papel vital en la protección de la información del paciente en el panorama de la atención médica digital en evolución. Al aumentar la confianza del paciente, mejorar la seguridad de los datos y permitir el intercambio responsable de datos, estas regulaciones contribuyen a un entorno de atención médica más seguro y centrado en el paciente. Sin embargo, los desafíos relacionados con el cumplimiento, la carga administrativa y la innovación deben abordarse con cuidado para garantizar que las medidas de privacidad no obstaculicen el avance de las tecnologías de atención médica ni obstaculicen la atención del paciente. Lograr el equilibrio adecuado entre la protección de la privacidad y el intercambio continuo de datos de atención médica es crucial para desbloquear todo el potencial de la atención médica basada en datos y, al mismo tiempo, preservar los derechos de privacidad de los pacientes.
Dr. Sabine Kapasilíder de salud pública en UNDAC y Ginebra
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